Tras conseguir el pasado 15 de febrero subir 14 veces el duro puerto de Bellmunt en bicicleta y superar así su Retto Everesting, Pep Sánchez y Retto.com dieron por finalizada su campaña para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Dent coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras.

Hasta última hora todavía estuvo disponible el producto solidario en la web de Retto en el que se podían adquirir “metros de desnivel” (1 euro = 1 metro) y acercarse así a los 8848 metros que ya subió en nonstop Pep Sánchez Aunque la suma no es muy elevada, Eva de Asdent y madre de Nacho, está muy satisfecha con la iniciativa: “lo más importante es que Pep siempre piensa en nosotros y en la enfermedad de Dent cuando hace estas locuras, es un gran ejemplo de solidaridad en el deporte y cada euro suma, ya que debemos pagar cerca de 1 millón de euros en cuatro años para mantener la investigación de esta enfermedad rara y todo se hace con fondos privados”.

El problema de estas enfermedades, es su baja frecuencia, lo que las sitúa siempre en un segundo plano frente la Administración pública, la comunidad médica y las farmacéuticas. Las familias o asociaciones deben conseguir los fondos y liderar las iniciativas para la investigación, y aunque el caso de la pequeña Nadia les ha hecho mucho daño no pueden dejar de luchar, porqué detrás de todo están personas, mayoritariamente niños que las padecen.

Podéis vivir en primera persona las reflexiones de Pep durante las 21 horas que necesitó en su Retto Everesting, los ánimos de Nacho y en definitiva lo vivido en su ascenso al Everest en este pequeño testimonio gráfico de 3 minutos de duración que os adjuntamos.

 

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