Hay historias que te tocan la fibra, y la de Eva Giménez es una de ellas. Primero por cómo ella encajó que le detectaron esclerosis múltiple de la noche a la mañana y después por la lucha titánica que lleva a cabo para hacer frente a la enfermedad rara de Dent que sufre su hijo Nacho. Madre de coraje donde las haya.

Eva, ya tenías dos niñas, María y Marta, y llega Nacho.

Detectamos que había problemas serios, pero no supimos la magnitud. Me descartaron 33 enfermedades supergraves conocidas y al descartarlas pensamos que no era algo tan serio. Cuando nace el niño, se pasa los primeros veinte días de vida debatiéndose entre la vida y la muerte en la UCI. Le hacen pruebas y, al año y medio, nos dicen que tiene la enfermedad de Dent.

¿Sabíais de esta enfermedad?

Entonces solo había 96 casos en el mundo, ahora hay 411. Cada vez se la conoce más. Es una enfermedad nueva, que solo tiene cuarenta años. Ahora estoy dando la vuelta al mundo buscando pacientes.

¿Para qué buscas pacientes?

Porque si solo hay 400 casos la enfermedad no es rentable. Un laboratorio es un negocio y no se va a preocupar de un medicamento para 400 personas. Hablé con el Hospital del Vall d’Hebron, Barcelona, y la doctora nos dijo de abrir un proyecto de investigación. Mi hijo es el más grave de todos. Su mutación es la más agresiva, con ella solo hay tres personas en el mundo.

Y sales en los medios y vas a las carreras para dar a conocer la enfermedad, ¿no?

Sí, y estoy teniendo resultados. Hemos encontrado tres hermanos en Chile, otro caso en Ecuador, dos en México, uno en Grecia y ahora acabo de llegar de Japón.

¿En qué consiste la enfermedad de Dent?

En la mutación del cromosoma X. Es como si a una silla le falta una pata y está coja, a Nacho le falta la zona renal, esto lleva a una fibrosis renal y su fallo renal crónico. El problema más grave es que una bajada de potasio te puede producir un infarto. Mi hijo orina cuatro litros y medio de orina al día, y en esta orina van todos los iones que el cuerpo necesita.

Tira calcio y potasio. Continuamente está deshidratado y los únicos medicamentos que hay son paliativos. Toma 26 pastillas al día que reponen el calcio y el potasio, más cuatro jeringuillas de medicamentos. Por la noche le pinchamos hormona de crecimiento porque no crece nada y duerme con una sonda externa.

(Necesito una pausa, pero Eva sigue)

Yo tengo esclerosis múltiple. Era comercial y en 1999 de la noche a la mañana me encuentro en una silla de ruedas y me dicen que seguramente no andaré nunca más. Estuve seis meses en silla, dos con muletas y al final conseguí andar. No he recuperado la fuerza y tengo poca fuerza en el lado izquierdo.

Y conociste a Santi Millán.

Fue de rebote, en 2012. Vino a hacer un reportaje y me dijo que me ayudaría hasta el final. Me comentó que él había hecho la Titan y en broma me sugirió que la hiciera. La hicimos por primera vez en 2013 y hemos repetido este año. También he hecho la Rioja Bike Race, la Epic Race Atacama y ahora he estado en Japón y he subido al monte Fuji con Perico Delgado.

Todo esto después de sufrir esclerosis múltiple.

Los inconvenientes son máximos, piensa que en el brazo izquierdo no tengo fuerza. Los médicos me dicen que hago demasiado. De hecho, cuando llegué de la primera Titan estuve tres años para recuperarme, los tendones de la mano me quedan destrozados.

Pero siempre sigues adelante.

Nacho ha estado siete veces con bajadas de potasio a punto de morir y sale adelante, cómo no voy a hacer lo que hago. Iré a Marte si hace falta. Necesitamos millón y medio de euros para el proyecto de la investigación, que pago yo. Tenemos dos investigadores y tres becarias, y si no pago la investigación, no avanza. Voy todos los días al hospital y no sabemos qué va a pasar, pero si logramos un tratamiento para estabilizar la enfermedad, podemos tener calidad de vida.

¿En qué punto está la investigación?

Buscando el millón y medio. En la Titan recaudamos 30.000 euros. Al patrocinador –en la Titan lució los colores de Stern Motor– le ofrecemos el retorno de la publicidad. Uso las carreras para dar visibilidad a la enfermedad de Dent, pero también me he dado cuenta de que a mí me está ayudando mucho introducir el deporte en mi vida. Ahora, me atrevo con todo.

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